『那臨到你們的試誘,無非是人所能受的;神是信實的,必不容你們受試誘過於所能受的,祂也必隨著試誘開一條出路,叫你們能忍受得住。』
哥林多前書十章13節
面對孩子生病,或是一些缺陷,對於父母都是最艱難的考驗,不管是奔波醫院,等待檢驗結果,或是看孩子痛苦的治療,都是最折磨最心疼的過程。在那段時間裡,身旁朋友的禱告,一點的支持和鼓勵,都溫暖了我的心,謝謝那些在低谷時關心我的人。
在月子中心時,巡房的小兒科醫生曾經說過玥餅很習慣頭轉右邊,請我們要注意一下,多給他翻面,多吸引他另一側。之後開始練習抬頭時,玥餅慢慢出現頸側兩邊力道不平均的感覺,隨著月齡越來越大,會坐會爬會站,她脖子歪歪的狀況就越來越明顯。每次回診檢查醫生都說再觀察,我們也為此特別跑過榮總,但都只是說再觀察。
一
直到玥餅七個月時,我總覺得不太放心,所以又再跑了一次榮總,而這一次在健兒門診時,醫生直接斷定是小兒斜頸,而且非常嚴重,月齡已經過大,脖子腫塊很明顯,建議開刀處理,然後當下直接把我們轉到復健科復健。在復健科外等待的那一個小時,我非常的錯愕又震驚,腦中只有「怎麼會這樣?」。
一進到榮總唯一一個做小兒復健的醫師診間,她看看玥餅,又摸摸她,轉頭問我說「她怎麼了?要看什麼?」她怎麼了?這才是我想知道的吧!為什麼看了這麼多次醫生,都沒有告訴我該帶她去復健治療,怎麼突然就變成這樣了,怎麼突然就超過治療的黃金時期了?復健科醫生突然說,沒有,她沒有腫塊,她沒有斜頸,她發展很好很正常。我再次問號,「什麼意思?!」。
一個下午,完全兩個極端的診斷,我也是矇了。玥餅歪著頭笑著看著我,我真不知道用什麼表情面對她,當時我只想知道她脖子到底有沒有問題。後來就決定到台大看看吧!
二
歷經搶演唱會票般的預約台大看診,設定鬧鐘點開APP,每次看到額滿,都是一陣失落和焦急,什麼時候我的孩子才能看到醫生?時間過得越久,距離治療黃金期也就越久,到台大復健科看的時候已經又過了三週。
當天看診的似乎都是常客,提前一個半小時就在診間外排隊,第一次看診不知道要排隊的媽媽,還從椅子上被叫到隊伍尾端重新排隊,為著孩子沒有人願意讓步,那位媽媽眼神中的無助,我也無能為力。那一天我們從下午一點一直等到四點才看到醫生。醫生看了看她,也覺得是斜頸,看起來也是需要開刀,復健的話雖然已經來不及了,但能做多少就做多少吧,另外也安排了超音波好證實他的診斷。
隔週上午我們就到復健的地方報到,玥餅似乎不知道即將要發生什麼事,一切都很新鮮,在復健教室裡也有好多好玩的玩具,復健師一看到她的狀況就問我,什麼時候發現的?為什麼現在才來?她真的已經太大了,應該一兩個月就要來的等等,每一句話都讓我更加自責。接著我需要配合復健師架住玥餅,然後玥餅的頸部被很用力的拉伸,她哭紅著臉,眼淚掉不停,嘴巴張得大大的,聲嘶力竭的哭嚎,而我也忍著淚,看復健師一次又一次的做復健動作,做到後來玥餅只要一坐到地上就大哭。半小時,坐了五次肌肉拉伸,復健師說,一天至少要做50-100次,然後建議先開刀再復健,不然已經纖維化的肌肉,再怎麼拉只會讓玥餅很痛,可能也沒什麼效果…。
下午做超音波,玥餅一被碰到頭就大哭,好不容易照完,醫生說斜頸的成因有很多,大部分的人都是屬於肌肉型斜頸,而肌肉型又分成四種,第一種是有明顯的腫塊,第二種是肌肉有一點纖維化,第三種是更嚴重一點的纖維化,第四種是整條肌肉已經變成沒有彈性的橡皮筋,玥餅的話四種都不是,她左右兩邊的肌肉厚度是差不多的。真要說的話可能比較像第二種,但又不太像,所以她為什麼會歪頭呢?不知道。病情依舊不明朗。
又是一個沒有答案的一次看診,但復健勢必是要做,但一天怎麼可能做到50次呢?想到性情穩定的玥餅,可以自己好好睡覺,喜歡喝餒餒,也喜歡吃飯,會自己玩,也喜歡撒嬌,原本每天可以快快樂樂的,卻因為要做復健哭得死去活來,如果真要做不就會哭整天怕嗎?我真的好難接受,也好難下手。
雖然那一天我堅強的帶著玥餅唱一首詩歌,鼓勵他也鼓勵我自己,「哦,讓我們在主裡面常喜樂,雖然精神在病中消磨;因主的喜樂就是你的力量,若靠主喜樂就必剛強。」但那一天回到家我一想到就一直哭一直哭,我很自責,為什麼沒有早一點帶她好好檢查一番?為什麼沒有鑽牛角尖一點,更注意一點?為什麼照顧別人的孩子卻沒照顧好自己親生的孩子。我覺得很對不起她。
然而晚上的聚會聖經上的一句話接住了我,以弗所書六章17節『還要藉著各樣的禱告和祈求,接受救恩的頭盔,並那靈的劍,那靈就是神的話;』我除了要為玥餅禱告之外,我更需要為我自己禱告,不讓憂慮、罣慮和其他叫我軟弱的思想,注射到我的心思裏。我是唯一一個能讓玥餅安心,積極面對治療的人,所以我需要堅強起來。因為有這句話讓我那晚雖然還是左翻右翻了一下,不過最後還是睡了個平安覺。也順利了預約到隔天的外科和骨科。
三
從沒想過我會這麼頻繁地跑台大醫院,好像體會了什麼是媽媽揹著孩子到處尋醫,也體會了為什麼雖然孩子有一些的缺陷,但媽媽仍不放棄,只要有一點機會都去嘗試,因為他是孩子呐!他們是曾在一個身體裡的那樣親密啊!而那又是一整天的等待,從骨科、外科、神經外科、照X光,一科一科的看,一個一個問題的排除,從診間外滿滿的人潮,到剩下我和我的家人們坐在外面看著螢幕上的號碼,玥餅則是安然的大口吃著香蕉。
外科說,兩邊肌肉摸起來都很軟,左右兩邊也都能夠轉動,這不像是斜頸,但不知道為什麼頭要歪歪的?妹妹啊,你為什麼要歪歪的?在這個案例裡,我的角色沒辦法做什麼,因為他的肌肉是正常的。
骨科說,確實歪,但是摸起來肌肉沒問題,骨頭也沒問題,髖關節也很正常。
神經外科說,頸椎很正常,睡覺的時候也能是正的,不知道為什麼會歪耶!去看眼科確定一下會不會是因為斜視吧!「有推薦的醫生嗎?」我問,「能掛得到就不錯了。」她回答。打開APP,果然全部額滿。
晚上教會的師母打電話來關心我,她說了一句話「神不誤事」讓我從自責的泥沼中出來,讓我知道我們都會好好的。她也告訴我「神是作新事的神」,果然隔天我就掛到了超難掛的眼科。
四
又是一個上午的看診,各種檢查,真是佩服醫生能夠搞定動來動去的小寶寶,從來沒看過眼科是這樣看的。結果,玥餅的眼睛也好端端的。
經過重重的關卡還是不知道為什麼玥餅的頭要歪歪的,現在能做的就是多陪他活動活動,雖然不知道之後會如何,我想告訴玥餅和自己,明天不在我們手裡,但我們有那掌管明天的主在我們裡面。謝謝我的隊友、我的家人,謝謝為我們家禱告的每一個人!讓我們在這個過程裡,得到滿滿的愛,也讓我知道我不必作完美的媽媽,我也做不來!但我們有那可以信靠的、可以化軟弱為祝福的神在我們裡面。也拜託大家遇到玥餅的時候,盡量都從她的左上方和她互動🫶🏻